電影《靈魂急轉彎》影評：2020 奇幻之旅

想藉著這部電影，在2020年最後一天，回望這奇幻的一年。

說回望，突然不知道該從何說起了。。。今年我大部分的時間都在家或醫院，躺著或坐著，小部分的時間在開會工作，拄拐練習走路，最近一週慢慢開始脫拐了。

這一年是我之前如何都想不到的一年，又要在奇怪的氛圍裡鼓起勇氣期待的一年。

去年9月份我偶然知道自己的病原來是一種染色體突變的罕見病，會伴隨一生，現在的藥物只能是幫助改善一些不適，不會根治，真正的靶向藥物2018年才在美國和日本上市，價格在100萬人民幣，也要一生持續注射。中國從2019年底有意開展臨床試驗，具體在國內的定價還不清楚。

我博士畢業，30多年我竟然愚蠢到不知道自己得的什麼病，在別人眼裡應該覺得很傻吧。我有想過，為什麼我成年了之後沒有去醫院好好看一下。因為小時候看過了，治不好，我從沒細想過是誤診了。為什麼沒有細細的想想自己的病呢？因為我生活的目標是考大學，博士畢業，找好工作，掙錢，我的目標是和正常人一樣去拼命生活，我沒有時間，沒有錢去浪費在已經失敗的治療上。另外一個原因可能也是身體狀況也好到不能阻擋我去拼命爭取我想要的東西。

2019年，我腰疼，後背疼，我想順便也檢查一下膝蓋吧，之後碰到了我的主治醫生，開始了一年多的問診和治療。冥冥中，老天把我和這世界一起停下來了。

當我知道這是一個漸進性罕見病時，並沒有很恐懼和悲傷，只是想到我會比別人早一些不能爬山或走路，會多一些骨痛，那真正留給我盡情享受生活的日子也可以預算了。也還好，這不是致命的病，不用搞得那麼drama。

當我知道和我得一樣病的人，通過手術改變了外觀，我的主治醫生也說可以，我一下精神了，我告訴我自己別激動，想想過去那些手術，你真的願意再嘗試嗎？當我看著從我身邊走過去的普通人，我問我自己，你要付出那麼多去變成一個普通再不能普通的人嗎？值得嗎？是不是殘缺的你才是真的你，才是你的優勢。

我考慮著，猶豫著，就在這時，世界被一種人類沒法消滅的病毒控制了，生活停下來了。。。

我彷彿聽到一個聲音和我說，不在這個時候再去試試治一治嗎？

我堅定下來了，認為這是冥冥之中，為我準備的一個時機。

我告訴父母我的決定，我和老闆解釋原因，我去做之後的安排。

一切就在4月開始進行了，我又經歷了3次手術，一次比一次痛苦，到現在快9個月了，我還不能正常走路，但是外觀改善了很多。經歷了所有可預料的痛苦，也經歷了好多預計不到的驚險，很多晚上因為疼痛無法入睡，也有很多晚上因為擔心睡不著，這一年就這樣過去了。

我不期待這個改變能帶給我多大的不同，我想把它當作一個體驗，之後的生活也是一種體驗。這不是為了任何一個purpose。以前我是一個普通人，將來我是一個更普通的人。看看今年外面的世界發生了那麼多事情，人們經歷著各種各樣的事情，期盼明年的順利多一點，但我知道我要去體會，好好的體會當下的每分每秒。

Live every minute out of life.